张静看着未满2周岁的女儿晶晶，在心里默默地计算着时间，她珍惜每一分钟。晶晶是恶性脑瘤患儿，今年8月入住北京松堂医院雏菊之家儿童临终关怀病房后，张静得知晶晶可能的存活时间：60天。

60天的时间，晶晶的生命周期以天为单位计算。随着时间一天天逝去，张静看着女儿，心如刀割。她希望在最后的日子里，好好陪伴孩子。晶晶的眼睛已经看不到东西了，张静为女儿读她喜欢的小猪佩奇、萌鸡小队故事书。告诉女儿，妈妈买了许多好看的衣服，晶晶穿上一定很漂亮。

张静希望晶晶能够记得父母的声音。她告诉记者，作为父母，等待孩子离世是残酷的，“更多的是珍惜当下，希望晶晶能够平静无痛苦地走完短暂人生。”

雏菊之家是国内第一家，也是目前唯一的家庭式儿童临终关怀病房，接收肿瘤末期的儿童和家庭。发起人是首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心主任医师周翾。截止到 2021 年的 10 月28 日，雏菊之家已经送走了 102名患儿。

2019年全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者。周翾告诉记者：“我希望雏菊之家可以为这些家庭提供儿童舒缓治疗，让孩子在生命最后的时光里，由家人陪伴，平静而有尊严地离开。”

疼痛对患儿的折磨，像拿刀子在挖家长的心

疼痛，似乎永无休止的疼痛。晶晶头部肿胀，嘴咬破了，四肢僵硬、背和腰成反弓形。张静哭了，她毫无办法，只能看着晶晶痛苦的模样，帮不上一点忙。

重症监护室外，医生告诉张静，晶晶病情严重，孩子反复高烧，兼有化脓性脑膜炎等并发症，一直在抽搐。所有的抗生素都用过了，不管用。并且脑部的细胞瘤已经扩散，已经到脖子的位置，综合考虑，建议家长放弃。

放弃女儿的生命，张静办不到。晶晶那时已经不能说话了，眼睛闭着，手脚抽搐发抖。张静看到孩子痛苦的模样，不停地流泪，她问医生能不能再想想办法。医生的话让她冷静下来，晶晶的病已经无法治愈，过度治疗，孩子会非常痛苦。

医生告诉张静，在医院重症监护室，你也看不到孩子。带晶晶出院，还能多陪着孩子几天。张静意识到，她可能无法留住女儿的生命了。她与丈夫商量，又与江苏老家的亲人通了电话，把情况一一说明。看着视频里晶晶疼痛的模样，长辈们终于达成共识，听从医生的建议出院，不要再折磨孩子了。

张静为晶晶办理了出院手续，但因防疫原因，无法带着晶晶回江苏，两个人只得在医院附近找了一个小宾馆，住了进去。

在宾馆的日子里，张静不想接任何电话，她把手机关了，不知道该怎么面对女儿即将离世。她小心翼翼地给晶晶喂饭，孩子吃了点奶粉就会吐，擦干净了，还要慢慢地喂。又放动画片看，小猪佩奇，萌鸡小队，希望在最后的日子里让欢乐陪着孩子。爷爷嘱咐张静，去给孩子买小裙子，好看的衣服、帽子，晶晶喜欢，让孩子打扮得漂漂亮亮地走。

受病情影响，晶晶几乎24小时处于疼痛状态，张静眼睁睁看着女儿受罪，她却没有一点办法帮助孩子。朋友圈里，张静将自己的痛苦说出来，有一个朋友看到了，告诉她，北京有一个雏菊之家儿童临终关怀病房，向无法治愈的患儿开放。

张静第一次听到有地方可以让无法治愈的患儿平静无痛苦地离开。张静联系了雏菊之家，将晶晶的情况说明，问清了地址。那时的晶晶已经无法抱了，张静与丈夫两个人，四只手托着孩子，打了一辆出租车，来到雏菊之家，入住儿童临终关怀病房。

让孩子平静走完短暂人生

雏菊之家，对无法治愈的患儿提供临终关怀。让患儿平静无痛苦地走完短暂的人生。向家长提供哀伤辅导，并陪伴他们度过孩子离世的悲伤阶段。

这是一个约55平米的一室一厅，生活设施配套齐全，装饰淡雅，小动物、森林的墙贴让孩子们喜欢。客厅里有一套简单的厨房设施，患儿家长可以为孩子做喜欢吃的食物。卧室里是一张2米大床，患儿和家长可以睡在一张床上。床对面，70英寸的液晶高清电视，孩子们喜欢的动画片都可以放映。

周翾介绍，雏菊之家被打造成为有医疗护理条件的温馨场所，希望能够给入住家庭带来家的感受。这里会有医护人员评估患儿病情，进行合理的止痛治疗。病房主管每天会对病房消毒，对患儿做日常护理，不能发生褥疮等情况，并给患儿补充营养类相关药品。根据医嘱安排相关用药，所有的工作围绕着让患儿处于舒服平静的状态。

患儿入住雏菊之家，家长需在松堂医院办理正式入院手续。并由医生接诊、建立病历，周翾给予诊疗意见，护士具体执行。雏菊之家的入住相关费用，新阳光.儿童舒缓治疗专项基金承担部分费用，另一部分由家庭自行承担。

58岁的病房主管曹英在雏菊之家工作三年，看过太多家长只能眼睁睁地看着孩子疼痛却无能为力。合理地使用止痛药，让孩子不再痛苦，是雏菊之家舒缓治疗的重要内容。

晶晶入住雏菊之家后，经使用相关止痛药品，感觉疼痛有不小的缓解，不再咬嘴唇了，腰、背不再反弓，神情平静。张静为晶晶擦拭身体，换上干净的衣服，头发上别一个小小的花发卡，拍摄下照片，发送给爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，长辈们看到了，紧皱的眉头渐渐舒展。

有一段时间，入住雏菊之家的晶晶不再发烧，睡得也好，张静误以为孩子的病情好转了。她想知道孩子是不是还有救，“没有哪一个妈妈会放弃孩子的生命，哪怕是抱着一丝希望，也会想尽各种办法救治。”

但是医生告诉张静，晶晶的病是恶性脑瘤，已经语言丧失，不能自主进食，现在的平静，是因为采取了舒缓治疗。

接受晶晶的生命即将逝去的现实，留下的时间不多了。张静决定好好陪着孩子，珍惜与孩子在一起的时间。

晶晶眼睛看不到东西，张静与丈夫希望孩子记得爸爸妈妈的声音。她与丈夫轮流为晶晶读孩子喜欢的故事书，读家里亲人给孩子的信。张静和晶晶说话，告诉她妈妈今天为晶晶戴了一支新发夹，拍出来的照片漂亮极了，家里人都很喜欢。

随着时间的推移，晶晶又开始了抽搐，发烧的现象也再次出现。张静知道，晶晶要走的日子可能马上就要来了。她害怕孩子走的时候万一是晚上，她与丈夫睡着了，无法送别。她与丈夫商量，两个人24小时轮流值班，“希望孩子在走的时候，她能感觉到爸爸妈妈在身边，陪着她在一起度过那个时刻。”

同样需要舒缓的还有患儿家属

如何面对孩子即将离开，是患儿家长必须要过的一个心理关。在恰当的时刻，孩子的父母可以和孩子讨论病情，甚至是死亡。志愿者孙阳告诉记者，一般的情况下，志愿者们会在恰当的时机，与家长谈及此事，“我们就像家人一样，陪着家属渡过难关。”

在与孩子讨论死亡的时刻，家长们都会选择较为隐晦的方式。有一个来自广东的家庭，三岁多的女儿入住雏菊之家。在孩子情况不太好的阶段，妈妈对女儿说，宝宝，你就快要去远方了，那个地方，爸爸妈妈不会陪着你了。孩子会答应着，说知道了。

还有山东一个10岁的男孩子入住雏菊之家，家长一直在犹豫要不要与孩子讨论病情。这位妈妈慎重考虑后，决定寻找一个机会与孩子说清楚。那一天晚上孩子的病情不太好，缓过来后，妈妈和孩子说，你这个病，可能无法治好了。

孩子当时就哭了，情绪消沉。但没想到，第二天，孩子像变了一个人，告诉爸爸妈妈，要照顾好自己。爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，孩子每一个人都会叮嘱，长辈们都要注意身体健康。

雏菊之家入住患儿家属正在做饭。

孙阳告诉记者，孩子在接下来的时间里，与父母一起组队打游戏，自己今天想吃什么了，告诉父母。爸爸妈妈做饭，一家人其乐融融，“聊些家长里短，就像没有得病一样，过着正常的生活。”

快乐的日子，仅仅持续了五天，男孩子离世了。妈妈告诉孙阳，他们在雏菊之家有了一个难忘的记忆，不是病痛的折磨，而是生活中家人们在一起的点点滴滴。

从入住雏菊之家，至患儿离世，志愿者们一直会陪伴在家庭成员身边。他们还负责买菜、做饭，让家长有更多的时间陪伴孩子。一些家长无法接受孩子即将离世，会出现极大的情绪波动，志愿者们会给家长做心理辅导，帮助家长度过难熬的时刻。

有一个5岁的女孩，患神经母细胞瘤，后入住雏菊之家。在即将离世的时刻，父母不知道怎么面对孩子离开，孙阳一直陪在家长身边，帮助处理孩子后事等相关事宜。孩子去世的时刻，孙阳与家长一直在一起。这位妈妈后来告诉孙阳，感谢志愿者的陪伴，否则他们不知道如何面对孩子的离世。

孙阳告诉记者，志愿者为丧亲的家长提供哀伤辅导，排解他们的负面情绪，帮助家庭平稳走过哀伤期，“直到这个家庭不再需要志愿者提供的陪伴，回归正常的生活。”

缺钱、缺人，儿童临终关怀的难题

周翾是在美国进修期间接触到一些医疗机构为儿童提供舒缓治疗服务的。2013年11月，她从美国学成归国，开始尝试在国内进行舒缓治疗。

最初，周翾在网上开设了云病房，为回家的患儿提供远程指导，探索儿童临终关怀在国内开展的模式。2017年10月31日，由周翾发起，北京首个儿童临终关怀病房——雏菊之家正式运营。

目前，国内为儿童提供临终关怀服务的民间机构，除了雏菊之家之外，还有湖南长沙的蝴蝶之家。医院方面，则有上海儿童医学中心、深圳市儿童医院、南京市儿童医院、福州协和医院、沧州市人民医院等等。

以医院为主体成立的儿童临终关怀团队，与民间机构相比，至少在资金、人员等方面有保障。民间机构则时时处于资金、人力成本等压力之下。比如雏菊之家，由北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金支持创建和运行，全部费用来自于社会各界的爱心捐助。

周翾向记者坦言，自2017年雏菊之家成立，一直承受着资金、人力方面的压力。每年都会为房租、经费、人员成本等支出烦恼，一些工作人员拿的北京最低工资水平。因条件有限，无偿服务是雏菊之家医疗团队的医生、护士们的常态。

雏菊之家所在地松堂，患儿离世后，家属会在此处举行相关悼念仪式。

资金来源的不可持续，雏菊之家能够运营多久的问题，让周翾时时担忧。她告诉记者，儿童临终关怀，对于大众而言是个陌生的领域，仅仅是被国内一小部分人了解，更多的人并不知道儿童临终关怀是什么。民间的力量毕竟有限，希望在政策方面，相关部门能够提供更多的支持。

2019年全国肿瘤登记中心数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者，这就意味着需要大量的儿童临终关怀领域的专业人才。虽然和前些年相比，国内有40多个省份的医生、护士参加过舒缓治疗的相关培训，但与患儿数量相比，专业人才仍有缺口。

未来仍然需要更多的舒缓治疗方面的专业人才。周翾也一直在探索更适合国内的儿童临终关怀模式，她认为儿童临终关怀服务的关键在两方面：医疗手段、心理辅导。比如医疗手段方面，疼痛管理是儿童舒缓治疗中关键的一部分。

关注儿童舒缓治疗领域后，周翾一直在研究如何为儿童科学地使用镇痛药，目前她已经摸索出一套科学的镇痛方法，大幅度降低了临终儿童的痛苦。她期待着将雏菊之家的经验，向更多的医护人员传授。

在周翾看来，得到社会各界更多的支持，是雏菊之家在未来能够更好地走下去的关键。她告诉记者，希望能够在不久的将来，为雏菊之家找到一个更大的场所，接纳更多受到病痛折磨的患儿，让他们能够在生命即将结束，进入倒计时的状况下不再那么痛苦。让早逝的生命，在家人的关爱下都有温暖的归途。

张静珍惜与晶晶在一起的每分每秒，她为晶晶打扮得漂漂亮亮，拍摄下她的模样，把孩子最美的记忆留下来。她说：“晶晶在雏菊之家度过的每一分钟都十分宝贵，爸爸妈妈陪她一起走过人生最后阶段，这是一家人分别之际，最温暖的时光。”

（为保护受访者隐私，张静、晶晶为化名）