白血病儿童求学困境
2021/04/25 | 作者 李子建 | 收藏本文
一个8岁的白血病儿童,坐在“爱心苗圃小课堂”的教室里。他的双手、脸上等衣服未遮挡的地方皮肤溃烂,握着笔写字的时候,额头上冒汗,拿笔的手都在发抖。
小课堂数学老师雷建新感觉到不可思议,他不由得问这名学生,你要是很疼的话,要不要休息一会儿?
这名学生摇了摇头,看着雷建新说:“老师,我不疼,我还可以接着上课。”
孩子的话,给了雷建新巨大的震动。晚上躺在床上,眼睛一闭,脑海里便浮现出这名学生的样子,有多强烈的求知欲,才能够忍受痛苦,坐在教室里学习?“但这就是白血病儿童求学的日常,他们渴望学习,哪怕是在身体疼痛、病情严重等不适宜学习的时候,也想坐进课堂里。”他说。
在疼痛中上课读书
三月的北方,窗外浮尘漫天,呼啸的风声吹得窗棂啪啪直响,街道上行人匆匆。风大,天气不太好,河北三河市爱心苗圃健康援助中心专职工作人员张宏阳觉得,今天可能来上课的学生会很少。
看了看窗外被风卷到空中的塑料袋,他还是按时前往三河市燕郊镇某小区的一个120平米的三居室。这里是爱心苗圃小课堂。除了用作教室的两个房间,还有一个房间是心理疏导室,客厅则作为患者家长学习制作能够为白血病儿童食用的烘焙食品课堂的场所。
下午2点整,爱心苗圃小课堂将会迎来特殊的学生—一群身患白血病的儿童。其中大部分患白血病的儿童,基本上是在医院里度过童年,治疗后恢复情况良好的,也至少需要一至两年时间康复,病情严重者需要七八年甚至更长时间治疗。
这些白血病儿童需要受教育,但他们没有办法和正常孩子一样去学校上学,爱心苗圃小课堂免费向他们开放。张宏阳介绍,目前燕郊约有200名白血病儿童患者,只要身体条件允许,他们都会来小课堂学习。
13时50分,11岁的石明辉来到小课堂。自从2岁时被确诊白血病,他从来没有正式进入校园上过学。8岁时,石明辉来到燕郊某医院做骨髓移植手术,目前处于康复期间。一次,他的父亲听病友提到“爱心苗圃”,听说这是专门为白血病儿童开设的小课堂,联系张宏阳确认无误后,便把孩子送来学习。
目前,白血病儿童小课堂提供小学阶段一至四年级的知识学习,开设数学、语文、英语、美术、手工课。因为只有两间教室,所以一、二年级的学生(6至8岁),三、四年级的学生(9至11岁)只能分别共用一间教室上课。周一至周六均有课时,上午9点30分至11点,下午2点至3点30分,每次两节课,每节课时间为45分钟,中间休息十分钟。
爱心苗圃小课堂,一、二 年级在上拼音课。
石明辉在三、四年级教室上课,教室由一间卧室改造而成,面积不大,约12平米。一大两小三张课桌整齐排放,大课桌在前,可坐两名同学,后排坐四名学生,可容纳6名学生同时上课。
空间小,教室里没有讲台的位置,老师站在第一排课桌前讲课。视频教学设备悬挂在墙壁上,捐赠的图书放置在靠墙的书架上。同学们的绘画作品贴在墙上,鲜艳的颜色跳动,使得狭小的教室透露着一丝暖意。
另一间卧室约15平米,经改造成为一、二年级学生教室。四张课桌八张椅子,当天来了5名学生上课,安排的课程是拼音和唐诗背诵,一张教学用白板,用马克笔书写教学内容。
一、二年级的白血病儿童学生年龄小,因接受化疗的原因,有的坐在座位上时间长些,身体便有些不舒服。一名学生小脸憋得通红,额头冒着细密的汗珠,仍跟随老师大声拼读着。
课堂学习全部免费,来上课的学生,皆为经过骨髓移植或化疗后,身体恢复良好,能够坚持上课的儿童。患者恢复期对环境的要求较高,尤其是肺功能方面,需要洁净的空间环境,因此每间教室里还配备了空气净化器。
在这里教课的老师分为两类,一类是曾有过正式教师工作经历的患者家属,一类是有教学经验的志愿者。雷建新任职于一家教育机构,工作内容是培训小学三年级至初三的数学课程。在爱心苗圃小课堂,他教三、四年级孩子的数学。
白血病儿童来自全国各地,所学教材不同,雷建新会事先对学生摸底了解,询问此前上学时的学习进度。小课堂统一用的是人教版教材,根据孩子们实际学习情况,安排课程进度。
因一个教室三、四年级共同使用,每节课安排分为前半节课教授三年级学生,后半节课教授四年级学生。雷建新会事先准备一些视频课件,前半节教三年级学生时,四年级的学生会戴上耳机学习视频课件。后半节教四年级时,三年级的学生复习所学知识。
一个11岁的女学生,医院确诊白血病前在四年级学习,得病后一年的时间没有上学。妈妈得知爱心苗圃小课堂后,为女儿报名,孩子坐在教室里高兴的样子,让雷建新感慨不已。
在雷建新的教学经历中,从来没有见过如此渴望学习的孩子们。有的女学生,在医院的病床上,怎么也吃不下去苦药,但是“家长只要提到来课堂上学,孩子拧着眉头,流着泪,闭着眼睛也要把药吃进肚子里,就为了能来上一次课。”
因病失学的小患儿们
张科峰是从白血病患者的一个病友群里,听说爱心苗圃小课堂的。他在群里问了几句,病友将小课堂视频发过来,老师教得用心,学生认真听讲,并且所有的课程免费。张科峰告诉记者,孩子因病失学一年左右,治病期间只能父母教点知识。家里学习的气氛不强,孩子也不怎么学,“小课堂里都是同龄的孩子们,和孩子一说,特别高兴。”
此前,张科峰为孩子在网上购买了小学语文、数学教材,并且订购了网络课时,东读一点,西读一点,家长有时间也教,混着学。学累了,孩子经常趴在窗户上,看外面的小朋友们玩,羡慕不已,闹着要去外面玩。大人看着也心疼,但因体质原因,只能将孩子关在家里。
每一名白血病儿童的家长,都面对共同的难题。孩子脱离学校,每天只在租住的房子和医院之间过两点一线的单调生活,没有小朋友陪伴,心理上有极大压力。在小课堂报名之后,张科峰的孩子只要身体允许,一节课都不会缺。
爱心苗圃小课堂,三、四年级在上数学课。
孩子上课时,张科峰就会和其他孩子的家长在客厅等候。彼此聊天,大家普遍的感觉是,自从孩子生了病,受教育成为大难题。不少学校及培训机构,一听说是白血病儿童,均不建议来校学习。一位家长告诉记者,去正常的学校报名,校方不愿意接收,怕在学习期间出事。
学校的谨慎不是没有理由,若是有个头疼脑热,比如感冒了,其他学生吃点药好了,但白血病儿童要去血液科看病,一个感冒,治疗要花费上万元,校方也负不起责任。
爱心苗圃小课堂的学生均为白血病儿童,教室卫生环境比较有保障,老师们也知道怎么照顾这些孩子,家长们能放心一些。张科峰说:“孩子们来上课,不仅是学习到知识,另一方面心情也好多了。”
王玲11岁的孩子也是一名白血病患者,她在来燕郊之前是高中老师,当自己孩子病情稳定后,便成为一名志愿者,来到小课堂担任一、二年级的语文老师。
在为白血病儿童上课的过程中,王玲发现一些白血病儿童刚开始时,不敢在课堂上提问,课间休息时,与同年龄段的孩子们交流也不多。问起原因,孩子们都不说话。家长告诉王玲,也许是因为孩子平时只是和医生、护士、家长交流多,长期与社会脱节,再一次回归社会时,存在明显的社交障碍。
经过一段时间学习,他们慢慢融入课堂氛围,能够和正常的孩子一样与其他小朋友交流,建立友谊。王玲告诉记者,爱心苗圃小课堂的存在,对于白血病儿童患者,不仅在知识上是弥补,对孩子增强社交能力也有益处。
随着越来越多的家长带着孩子来到爱心苗圃小课堂,两间教室不够用了。很多患者家长询问,能否开设初中年级课程(14至17岁)。张宏阳只能先统计此年龄段的白血病患者人数,再想办法解决教室与老师不足问题。
目前,小课堂没有多余的房间,准备将上课时间错开,一二三四年级共用一间教室,另外的教室给初一年级使用。
比学习更难的是心理疏导
张宏阳日常负责爱心苗圃白血病儿童小课堂的工作。他是广西柳州人,女儿出生后2个月,确诊为白血病,后经骨髓移植治疗,现处于恢复阶段。作为家属,张宏阳非常理解白血病儿童患者家庭的经历,求生欲强烈,治疗期间身体上遭遇的痛苦、家庭经济的压力等,使得每一个能够来到课堂的孩子,都特别珍惜学习的机会。
张宏阳接触的很多白血病儿童,饱受病痛折磨,求知的欲望非常强烈。他们想来小课堂学习,一共有200多名白血病儿童患者在课堂报名。但是,这些孩子大都每周至少需要去往医院两次做检查,检查的结果决定了患者能否去上课。
比如血项结果不正常,化疗药物副作用引发身体不适等便不能上课。尤其是后者,对身体各个方面造成的伤害,使得孩子一两个星期不能恢复正常饮食,免疫力降低,特别容易引发感染。因需要做身体康复等缘故,能够保证每天来上课的孩子并不多。人数最少的一天,才来了5个孩子。
白血病治疗周期长,经济花费巨大,压力较大。并且因化疗等因素,导致白血病儿童的身体承受痛苦。在精神、身体双重压力下,白血病儿童会出现沮丧、焦虑等情绪,精神濒临崩溃时,甚至会出现自残、自杀的现象。爱心苗圃心理疏导室的建立,同样主要面向白血病儿童患者。
白血病儿童上课时,家长们在客厅等待。
有一位10岁的白血病儿童患者刘静,身体因化疗出现溃烂状况,比如手、胳膊、腿、腹部等处,严重的还会出现脸部溃烂形成穿洞的现象,刘静为此饱受折磨。
因药物带来的副作用,还会出现没有任何原因诱发的暴躁情绪等。刘静的妈妈发现时,刘静已经出现了拿尖锐物品扎自己的胳膊的现象,急忙夺下来,刘静哭着说受不了了,身体太疼了。
身体的痛苦,妈妈也无法解决,只能劝解。随后,妈妈又发现刘静躲在卫生间,许久不出来,叫门不应,情急之下撞开门后,发现孩子不知从哪里找出来一把尖刀,在用力划自己的手腕,幸好割得并不深,送往医院救治之后,妈妈找到了爱心苗圃心理疏导室咨询老师王梦。
心理疏导室的老师均为志愿者,一部分是专业的心理咨询师,一部分是白血病儿童患者的家属。这部分患者情况稳定,家属也愿意帮助其他病友。爱心苗圃将这些患者家属送到专业心理培训机构,进行为期三个月的心理学相关课程培训。符合相关条件后,给其他病友提供心理咨询。因是白血病儿童的家人,更能感同身受,与白血病儿童接触,提供心理疏导时效果相对更好。
白血病儿童接受心理疏导的时间,每次30分钟至60分钟不等。这位有自残行为的10岁白血病儿童,第一次来的时候,王梦看到她面色苍白,不讲任何话,谁也不理,低着头,不愿意与他人接触交流。
向孩子询问,得不到回答。王梦转而先与家长沟通,得知刘静没有朋友,经常一个人独自发呆。平时想玩橡皮泥、想学绘画,和妈妈说一次,不同意,说两次,妈妈拒绝。想吃糖、蛋糕、零食,妈妈从来没有一次答应过她。
王梦问刘静,妈妈不给你吃零食,不让你玩橡皮泥、学绘画,你知道原因吗?刘静摇了摇头。王梦又问,你每天吃多少药物?
刘静红了眼眶,没有人喜欢吃药,药物的副作用,会让每个人很难受。
说到这里,刘静一下子就哭了,告诉王梦,不想吃药,妈妈很生气,甚至强迫她吃药。她想玩,妈妈从来不让她玩,想吃什么,也从来没有得到满足。她在家里没有朋友,在外面也没有朋友。拿刀自残,只是想吸引妈妈的注意力。
找到了情绪失控、导致自残的原因,王梦认为刘静的心理压力来源,一是情感上的孤独,二是长期用药带来的身体痛苦引发的情绪失控,三是与妈妈沟通出现问题。王梦对症一一解决,告诉孩子,因白血病治疗原因,患者很多玩具不能玩,包括橡皮泥、彩笔等,一些零食、蛋糕也无法食用。
此外,王梦建议这位妈妈听取孩子的心声,告诉孩子不能吃、不能玩的原因是什么。正确地进行情绪引导,孩子才不会与家长产生对抗情绪,配合医生治疗。同时,邀请孩子来爱心苗圃小课堂上课。
刘静自患病之后,第一次坐在课桌前,六七个小朋友一起学习。刘静从开始的不讲话,到现在性格开朗活泼,已经融入到学习的环境里。
孩子们在教室里上课,家长们会在客厅等待,经常聚集在一起交流。白血病儿童的未来怎么办,是他们每个人要面对的难题。张科峰时常担忧以后的日子,得白血病的孩子,到了正常上学的年纪无法接受教育,作为家长愁得很。
即使白血病控制住了,仍需要一生的时间去恢复身体免疫力,防止复发,孩子以后怎么办?体力活干不了,重活不能做,以后以什么谋生?只能通过知识改变命运。张科峰说:“在这里上课,能学一些知识,也是给了孩子未来一个希望。病好以后上学时,能够更好地融入校园。”
然而,对于爱心小课堂到底能开多久,工作人员和志愿者也没有信心。支撑小课堂的资金,是2020年的一个公益项目筹集的。每月支出包括授课老师的补助、房租、教学设备等,约两万元,目前所剩资金已经不多了,预计仅能维持六个月的支出。六个月之后,若无资金补充,小课堂将面临关闭的风险。
大家正在努力寻找资金支持,如果小课堂可以长期开设下去,对这些白血病儿童而言,会是最好的消息了。
(应受访者要求,刘静、王梦为化名)
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